El lunes 29 de febrero se desarrolló el conversatorio por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH) desde el abordaje del Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL). 

Dayana Urday y Amalia Mena presentaron los alcances sobre el financiamiento que otorga el FISSAL hacia las enfermedades de alto costo como los diversos tipos de cáncer, la insuficiencia renal crónica y las enfermedades raras y huérfanas (ERH), cuyo gasto por paciente con una ERH asciende a 16,327 soles y solo fueron atendidos 152 personas en el 2015.

En la estadística presentada, se destaca que el presupuesto del FISSAL se ha reducido. Empezó el 2013 con 180.8 millones de soles, y para este año se cuenta con un presupuesto de 160.3 millones de soles, de donde se destina a las enfermedades raras 4 millones de soles (el 3% del presupuesto del FISSAL). Lima Metropolitana, Arequipa, Callao y el exterior son las regiones con mayor asignación de financiamiento para el tratamiento de las ERH.

Por su parte,el Estado solo ha priorizado el financiamiento vía FISSAL de 8 Enfermedades Raras de las 399 reconocidas e identificadas por Ley (2014), que sin duda lleva a que muchas personas queden excluidas de un tratamiento, más aún si tenemos en cuenta que se estima que casi un millón de personas padecen de algún tipo de estas enfermedades.

ForoSalud a través de Maggie Pimentel, Coordinadora Nacional, expuso las limitaciones que presenta el FISSAL:

- Su financiamiento no cubre la demanda real de las ERH.

- No cuenta con centros especializados en diagnóstico y tratamiento.

- No existe un registro de los pacientes con Enfermedades Raras.

- En el sector salud, hay ausencia de políticas de prevención respecto a los determinantes sociales que afectan la salud de los pacientes con estas enfermedades genéticas.

Acceder a presentación:

http://forosalud.org.pe/ENFERMEDADES%20RARAS%20Y%20HUERFANAS%20-%20FISSAL.pdf